Vulvodinia e Neuropatia del pudendo sono due patologie ad oggi sottovalutate e scarsamente conosciute in ambito sanitario. Sebbene i dati evidenzino che una donna su sette è colpita da Vulvodinia, e nonostante questa sia una malattia riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come una «sensazione cronica di dolore, bruciore o irritazione della vulva», ad oggi non lo è per il Servizio Sanitario Nazionale Italiano.
Considerando la cronicità della patologia, l’età delle donne coinvolte, spesso molto giovani, e il problema del ritardo diagnostico che si aggira intorno ai 5 anni, non si può più parlare della Vulvodinia e Neuropatia del pudendo come di due malattie rare, ma di un vero e proprio problema sociale.
L’articolo 32 della Costituzione Italiana recita: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”. Eppure, lo Stato Italiano continua a non considerare, non soltanto l’assenza di specialisti formati nelle strutture pubbliche, ma anche gli ingenti costi per i protocolli di cura. Le stime parlano di una spesa che va da 20.000 € a 50.000 €, nell’arco del percorso diagnostico-terapeutico individuale, nel caso della Vulvodinia, mentre per la Neuropatia del pudendo la stima va dai 10.000 € ai 100.000 € in caso di intervento chirurgico all’estero, perché non disponibile in Italia. Ciò significa che chi non può sostenere tali costi è costretto a rinunciare in modo totale o parziale alle cure.
Comitato “Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”
Per mobilitare una campagna di sensibilizzazione, di informazione ed ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale delle malattie, nel 2021 è stato istituito il “Comitato “Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”, dalla collaborazione di Associazioni quali: AIV- Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del pudendo e Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, pazienti attiviste e un Comitato scientifico, formato da medici specializzati presenti sul territorio.
Riconoscere la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo come malattie croniche ed invalidanti significherebbe aggiungerle alle sindromi coperte dai Livelli essenziali di assistenza (LEA), ovvero, prestazioni e servizi che il SSN è tenuto a fornire, con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse), a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
La Proposta Di Legge della deputata Lucia Scanu per il riconoscimento della Vulvodinia
Nel 2021 la deputata Lucia Scanu, appartenente al Movimento 5 stelle, ha depositato alla Camera dei Deputati, una proposta di legge dal titolo: “Disposizioni per il riconoscimento della Vulvodinia come malattia invalidante, nonché per la diagnosi e la cura di essa e delle patologie del pavimento pelvico“, aprendo così la via alla possibilità di un percorso di riconoscimento istituzionale delle malattie cosiddette invisibili.
È la stessa On. Scanu a discuterne nel suo intervento in Parlamento il 20 maggio 2021, nel quale sottolinea le finalità della sua proposta: “Colleghi vi sembra accettabile che molte donne rinuncino alle cure per mancanza di soldi e siano costrette a convivere con il dolore? La mia Pdl ha come fine la tutela del diritto alla salute e all’assistenza sanitaria, voglio migliorare la condizione di vita delle donne che soffrono di Vulvodinia, attraverso la prevenzione, una diagnosi tempestiva alla cura e una conoscenza approfondita della sindrome.”
La Proposta Di Legge del Comitato “Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”
La proposta, presentata il 28 marzo 2022 alla Camera dei Deputati, a firma di Giuditta Pini (Partito Democratico), e il 16 aprile 2022 al Senato della Repubblica, a firma di Giuseppe Pisani (Movimento 5 stelle), nasce in seguito alle istanze di pazienti raccolte dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo.
La Pdl, composta da 15 articoli, ha come obiettivo garantire il diritto alla salute dei soggetti affetti da Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, unitamente agli interventi generali del Servizio Sanitario Nazionale.
I sintomi della Vulvodinia e della Neuropatia del pudendo, spesso, vengono sottovalutati a causa della mancanza di esami strumentali che possano dimostrare la presenza di tale malattia. A tal proposito, tanti sono i medici che considerano le donne come sofferenti di patologie psicosomatiche, allungando così i tempi di diagnosi. Il ritardo diagnostico attuale nasce dalla mancanza di figure mediche specializzate, dunque nell’art. 4 della Pdl si richiede l’istituzione di almeno un presidio sanitario pubblico specializzato per ogni regione d’Italia, garantendo in aggiunta, con l’art. 6, un’adeguata formazione e aggiornamento del personale sanitario.
La Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo sono conosciute per essere patologie che compromettono anche normali attività come stare seduta ad una scrivania per un’impiegata, o ad un banco scolastico per una studentessa. Per tale ragione, negli art. 8 e 9, si sottolinea la necessità del diritto all’accesso agevolato allo smart working per le lavoratrici e alla didattica a distanza per le studentesse, o all’esonero dall’obbligo di frequenza scolastica e universitaria, laddove non possa essere garantita la didattica a distanza.
Considerando, inoltre, che la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo sono malattie difficili da dimostrare, si richiede nell’art. 11, l’istituzione di un pass di disabilità dinamica che dia accesso gratuito e prioritario a bagni pubblici e privati in qualsiasi circostanza ed occasione.
Quelli appena elencati sono soltanto alcuni dei 15 articoli presentati, ma malgrado l’appoggio della gran parte dei gruppi parlamentari, la calendarizzazione e l’approvazione della legge ha incontrato delle difficoltà, prima su tutte la caduta del governo nel 2022 e l’esito delle nuove elezioni.
Il 14 novembre 2023 però è stato aggiunto un nuovo tassello affinché si raggiunga il riconoscimento istituzionale delle malattie: è stato consegnato il dossier scientifico firmato dalle società: AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia), FISS (Federazione Italiana di Sessuologia Scientifica), SIAARTI (Società Italiana Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia intensiva) SISOGN (Società Italiana di Scienza Ostetrico, Ginecologico, Neonatali), al sottosegretario del Ministero della Salute Marcello Gemmato, chiedendo, inoltre, un appuntamento per l’avvio di un’interlocuzione.
Grazie alla divulgazione, sensibilizzazione e informazione portata avanti dal Comitato, anche sui social, i passi in avanti in merito alla conoscenza della Vulvodinia e Neuropatia del pudendo sono innegabili. È proprio attraverso questo supporto che oggi tante donne non smettono di cercare la verità e dinanzi a commenti di medici quali: “È tutto nella tua testa” o “Ti devi rilassare”, sono consapevoli di non avere nessuna colpa e che il loro problema ha un nome. Nonostante ciò, adesso bisogna continuare a lottare affinché la possibilità di cura venga garantita a tutti.
Lucrezia Ciotti
