La malattia neuro-degenerativa del piccolo Alfie
Liverpool, Londra. Alfie Evans è un bambino di quasi due anni. È nato il 9 maggio 2016. Dopo pochi mesi, qualcosa non andava nella salute di Alfie. I genitori Kate James e Tom Evans allora hanno portato il figlio in ospedale. Alfie era in preda alle convulsioni e aveva un’infezione del tratto respiratorio. Così fu subito ricoverato. Da quel momento, non uscì più dall’ospedale: le sue condizioni sono sempre andate peggiorando. Il bambino infatti è affetto da una malattia neuro-degenerativa associata ad una grave forma di epilessia. Così, dal mese di dicembre 2016, Alfie è ricoverato all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, un ospedale specializzato nella cura di malattie pediatriche rare.
I dottori della Critical Care Unit non sono riusciti a elaborare una diagnosi precisa. La malattia è molto rara e sconosciuta. Nonostante i numerosi test, anche genetici, i medici specializzati dell’ospedale di Liverpool non sono riusciti a determinarne la natura. L’epilessia provoca ad Alfie molte crisi convulsive, soprattutto quando è esposto alla luce o quando viene toccato. Non è in grado di respirare da solo, per cui è supportato da ventilazione artificiale. Una storia complessa, molto simile a quella del piccolo Charlie Gard.
I medici propendono per la sospensione dei trattamenti che tengono in vita Alfie, ma i genitori non sono d’accordo
Dopo un anno e mezzo di cure, i medici hanno prospettato ai genitori di Alfie una possibilità tragica, ma per loro la più opportuna: la sospensione delle cure e dei trattamenti che tengono in vita Alfie.
Kate e Tom, i genitori di Alfie, si sono opposti a questa decisione. In caso di disaccordo tra il personale medico e i genitori, la questione si risolve con un provvedimento del giudice, il quale stabilisce quale sia la cosa migliore da fare nel miglior interesse del bambino.
La decisione è rimessa al giudice
Durante il processo, è emerso che la condizione di Alfie è disperata. Dalla risonanza magnetica si è certificato che il cervello ha subito danni irreversibili. Per questo motivo Alfie è cieco, sordo e refrattario ad ogni forma di stimolo. Diversi specialisti, contattati dall’ospedale e dai genitori del piccolo, concordano sul fatto che la malattia di Alfie sia sconosciuta, incurabile, progressiva e quasi certamente fatale. Anche sostenuto dalla macchine, non vivrebbe a lungo.
I giudici allora hanno statuito, in due distinti gradi di giudizio, che continuare con la ventilazione artificiale non è nel miglior interesse di Alfie. La decisione dunque stabilisce di sospendere la respirazione artificiale. Per la legge inglese, l’interesse del minore prevale anche contro la volontà dei genitori che, secondo in giudici, stanno realizzando un accanimento terapeutico. In Italia, invece, con le nuove disposizioni sul biotestamento, è necessario il consenso dei genitori.
I genitori di Alfie hanno tentato diversi ricorsi contro la decisione del giudice
Tre tribunali di diverso ordine britannico, Alta Corte, Corte d’Appello e Corte Suprema, e la massima istanza giudiziaria d’Europa, la Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo, avevano più volte respinto i ricorsi di Tom e Kate.
Tom e Kate ripongono la speranza in Papa Francesco e nell’Italia
I genitori di Alfie stanno lottando strenuamente per tenere in vita il proprio figlio. Così, hanno pensato di percorrere un’altra strada. Tom Evans il 18 aprile si è recato a Roma per incontrare Papa Francesco, nella speranza che il Sommo Pontefice potesse intercedere per portare il piccolo all’ospedale Bambin Gesù. La presidente dell’ospedale pediatrico romano, Mariella Enoc, ha proposto un piano di supporto per la respirazione e l’alimentazione. L’ospedale ha confermato quanto annunciato dalla presidente. Un equipe del Bambino Gesù era pronta a partire con un aereo fornito dalla ministra Pinotti.
Tuttavia la giustizia britannica ha bocciato anche la possibilità di trasferire Alfie in Italia. All’ospedale è stata invece data la competenza a decidere se almeno i genitori possano portare il bambino a casa.
23 aprile: i medici staccano i macchinari che tengono in vita Alfie
Lunedì 23 aprile alle ore 21.17, dopo il via libera del giudice della Corte d’appello britannica Anthony Hayden, i medici avevano staccato il piccolo dalle macchine che lo facevano respirare artificialmente. Ma, contro ogni aspettativa, dopo dieci ore senza respirazione e sei ore senza acqua e cibo, senza respirazione artificiale, Alfie era ancora vivo.
Il bambino inaspettatamente sopravvive
L’associazione umanitaria Steadfast onlus ha riferito che a qualche ora dal distacco del respiratore il bimbo ha avuto una crisi. I medici dell’ospedale si sono rifiutati di dargli l’ossigeno, come prevede il protocollo. A sbloccare la situazione è stato il padre Thomas Evans: “Mi sono messo a sedere con i medici e ho detto che questo stava diventando un crimine. Affamarlo di cibo e idratazione, potenzialmente di ossigeno. Così mi sono seduto con i dottori. Abbiamo avuto un incontro di circa 40 minuti e hanno detto di sapere che ho ragione e avevo sempre avuto ragione”. Così, si è giunti alla decisione di riattaccare i macchinari.
Poi ha precisato che il bimbo è stato idratato dai sanitari. Tom ha inoltre riferito che i medici sono esterrefatti dal fatto che Alfie stia ancora lottando e lui e la moglie – riferiscono fonti vicine alla famiglia – gli avrebbero praticato la respirazione bocca a bocca per tutta la notte.
24 aprile: Alfie Evans diventa cittadino italiano
Il 24 aprile, Alfie Evans è diventato a tutti gli effetti cittadino italiano. Il Consiglio dei ministri, su proposta dei ministri Alfano e Minniti, ha deliberato il conferimento della cittadinanza al piccolo “in considerazione dell’eccezionale interesse per la comunità nazionale ad assicurare al minore ulteriori sviluppi terapeutici, nella tutela di preminenti valori umanitari che, nel caso di specie, attengono alla salvaguardia della salute“, si legge nel comunicato.
I giudici impongono ancora una volta il fine vita
Sempre per il pomeriggio del 24 aprile, il giudice Hayden aveva convocato una nuova udienza. La sua decisione, come si legge in un tweet dell’Alder Hey Children Hospital, è ancora una volta contraria a quanto sperato dai genitori di Alfie. “Questo pomeriggio l’Alta Corte ha stabilito che è nel miglior interesse di Alfie sospendere le cure per il mantenimento della vita“. Questo è quanto comunicato dall’ospedale di Liverpool.
Rossella Micaletto
