Il 21 marzo si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome di Down, un evento stabilito nel 2011 dall’Onu che si svolge in tutto il mondo il 21° giorno del 3° mese per indicare l’unicità della triplicazione (trisomia) del 21° cromosoma che causa, appunto, la Sindrome di Down.
L’impegno dell’Unione Europea
La sindrome di Down è una condizione genetica che causa disabilità fisiche e di apprendimento. L’Unione Europea promuove l’inclusione delle persone affette da tutte le tipologie di disabilità attraverso politiche, azioni e normative ad hoc. I diritti di questa categoria di cittadini infatti sono tutelati dai trattati europei e dalla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea.
Proprio la Carta afferma che le persone con disabilità devono vedere rispettato il diritto di vivere una vita indipendente, di avere un lavoro e di sentirsi parte della comunità. Inoltre stabilisce che è contrario alla legge trattare le persone ingiustamente solo perché hanno una disabilità.
L’Unione Europea sostiene organismi quali l’Agenzia europea per i bisogni educativi speciali e l’istruzione inclusiva e la Rete accademica degli esperti europei sulla disabilità (ANED), che partecipa all’attuazione e allo sviluppo delle politiche europee.
Inoltre in ambito della ricerca vengono finanziati i progetti finalizzati a comprendere meglio questa condizione genetica e le sue conseguenze e ad aiutare le persone che ne sono affette, ad esempio utilizzando le tecnologie dell’informazione e della comunicazione.
L’importanza dell’inclusione
Quando si parla di Sindrome di Down è fondamentale parlare di inclusione. Questo termine significa dare a tutte le persone con questa condizione cromosomica la possibilità di vivere, lavorare e relazionarsi in modo eguale agli altri cittadini. Se le comunità imparano ad adattarsi alla disabilità, migliorandosi ed evolvendosi per accogliere le diversità umane, allora essere inclusivi sarà più facile.
Come sottolineato da Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, per poter arrivare ad alti livelli di inclusione bisogna garantire a tutte le persone con disabilità i necessari sostegni, compresi quelli necessari per autodeterminarsi in modo da poter compiere le proprie scelte e azioni in autonomia. Questo diritto è sancito dalla stessa Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Lo scopo di questa giornata di sensibilizzazione
L’obiettivo della giornata, indetta nel dicembre 2011 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, è quello di superare la dialettica, arretrata, in cui le persone con disabilità sono trattate come “oggetti di carità”, meritevoli di pietà e da affidare agli altri per avere supporto.
In questo giorno di sensibilizzazione si vuole proporre un nuovo modo di relazionarsi con chi ha una disabilità, come riportato dall’Organizzazione Down Sindrome Internationale:
Un approccio basato sui diritti umani che vede le persone con disabilità come aventi il diritto di essere trattate in modo equo e avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite.
Lo slogan per quest’anno infatti è Not for us, With us: le politiche devono tendere a una maggiore sensibilizzazione nei confronti della diversità, abbattendo barriere e stereotipi per creare quelle opportunità di reale inclusione che sono un diritto per tutti.
Ludovica Amico
