La sclerosi multipla è una malattia invalidante del sistema nervoso, ogni anno in Italia si diagnosticano 4.300 casi.
Quando parliamo di sclerosi multipla non stiamo palando di una malattia rara, riguarda infatti circa tre milioni di persone al mondo, di cui 600mila solo in Europa. Per questo è importante che investire nella ricerca, per migliorare la vita dei pazienti già diagnosticati e per scoprire le cause e i fattori di rischio della SM.
Sclerosi Multipla
La sclerosi multipla verifica un danno e una perdita di mielina in diverse aree del sistema nervoso. Si tratta di una malattia neurodegenerativa demielinizzante, che procura lesioni a carico del sistema nervoso centrale.
In Italia gli affetti da SM sono 120mila eppure, ancora oggi, molti dei farmaci vengono pagati dagli stessi malati e la riabilitazione non ha certo un accesso facile. A lanciare l’allarme è l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla che in occasione della giornata mondiale dedicata a questa malattia ha rilasciato il Barometro 2019.
La malattia compare tra i 20 e i 40 anni, due donne rispetto a un uomo la proporzione. Sono persone che vivranno tutta la vita con questa malattia, un dato, questo, che va sottolineato perché ogni anno le persone malate sono sempre di più.
Questa è la fotografia che lascia Mario Alberto Battaglia, presidente del FISM, che fa poi notare la prevalenza della malattia: ogni anno, infatti, ci sono nuove diagnosi che vanno ad aggiungersi ai casi già diagnosticati.
Per tale ragione è importante che ci siano servizi devono dare e la ricerca scientifica, perché le persone possano vivere oltre la sclerosi multipla.
Appello al Ministro Grillo
La Ministra della Salute, Giulia Grillo, ha dimostrato molta vicinanza ai malati di SM e si è unita alla campagna #difendiundiritto in merito della riabilitazione, lo scorso aprile 2019. In occasione della Giornata Mondiale per la Sclerosi Multipla la presidente dell’AISM, Angela Martino, ha rinnovato l’appello al Ministro:
Chiediamo Ministro Grillo di difendere tutti i diritti delle persone affette da sclerosi multipla. Il diritto alla riabilitazione, ad una cura uniforme su tutto il territorio nazionale. Chiediamo il diritto a farmacia a sintomatici […].
Dal Ministro Grillo è intanto arrivato l’ok per la creazione di un registro per la SM e alla formazione di percorsi omogenei di cura.
Make MS Invisible
Make MS Invisible è il nome della conferenza organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il cui obiettivo è rendere visibili i sintomi invisibili della malattia.
Simbolo della campagna 2019 è l’Iceberg, al quale viene affidato un significato molto importante: la parte sommersa è il lavoro che svolgono i ricercatori svolgono per dare risposte definitive sulla SM.
Sono più di 120 i gruppi di ricerca nazionali finanziati dall’AISM e più di 400 i ricercatori che si sono dedicati alla malattia. La ricerca è orientata alla scoperta dei fattori di rischio e delle cause della malattia così da poterla diagnosticare con maggiore efficienza.
Il 2019 sembra essere l’anno buono per la ricerca, proprio in questi giorni hanno avuto luogo i primi utilizzi di un nuovo farmaco, il Ocrelizumab.
