SMA è un acronimo che sta per “Atrofia Muscolare Spinale”. Si tratta di una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, chiamate motoneuroni. Questa malattia limita o, nei casi peggiori, ostacola movimenti come il gattonamento o il controllo del collo e della testa.
La forma di SMA maggiormente diffusa è quella di tipo I, ovvero quella più grave. Essa, già dopo i primi mesi di vita, può portare alla morte. Tuttavia, grazie all’assistenza respiratoria (nonché alla corretta conduzione della quotidianità), sono sempre più numerosi i bambini affetti da questa forma di SMA che riescono a vivere per lungo tempo. I bambini che soffrono del tipo I sono incapaci di sollevare la testa, e in loro non avvengono i regolari progressi fisici e di movimento.
Anita Pallara ha ventisette anni, soffre di SMA e si sposta su una sedia a rotelle da quando ne aveva tre. Qualche anno fa, in vacanza, ha conosciuto Checco Zalone, impegnato a girare un film. Ed è subito nata una bella amicizia. La giovane, insieme a Developing.it, ha organizzato una campagna a favore della ricerca sull’atrofia muscolare spinale, e ha proposto a Zalone di girare l’ormai famosissimo spot.
Tale spot è coinciso con un progresso molto importante: grazie all’ottimo risultato di una delle tante sperimentazioni, è stata disposta la distribuzione di un farmaco capace di prolungare la vita dei più piccoli. Si tratta di una molecola che va iniettata, ed è previsto il ricovero.
Lo spot ha come protagonisti Zalone e Mirko, un bambino malato di SMA, ed è subito diventato virale. Nel bene e nel male, perché molti lo considerano offensivo, pur non essendo irrispettoso nei confronti della malattia. Anita ha asserito che, quando Zalone ha scritto il testo per lo spot, entrambi sono “impazziti dalla felicità“.
La ragazza ci racconta la SMA con parole semplici ma efficaci: “Quando i miei scoprirono la malattia, i medici dissero che sarei arrivata al massimo ai due anni di età. A otto anni giocavo in cortile a calcio con la carrozzella. Mi sono laureata in psicologia, ho una vita sociale attiva. Fino a oggi gli intoppi sono arrivati soltanto per colpa di quelli “normali” che non fanno quello che devono”. (fonte: bari.repubblica.it).
