Oggi 30 maggio i monumenti si sono illuminati di rosso in tutta Italia per celebrare la Giornata mondiale della sclerosi multipla, una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Giornata che si celebra contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo.
La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla dà il via alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) sotto l’Alto Patronato della Presidente della Repubblica: un modo per far conoscere meglio questa malattia e le patologie correlate.
Una settimana per sensibilizzare la comunità
La settimana viene inaugurata con il Congresso scientifico di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e l’attribuzione del premio Rita Levi Montalcini insieme al premio per il miglior poster, e la roadmap di appuntamenti promossi da AISM per fare informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla.
In occasione della Settimana Nazionale AISM lancia, attraverso i social e sul proprio sito, il video “Le 10 cose da sapere sulla sclerosi multipla”.
Per la prima volta, inoltre, AISM promuove una campagna di sensibilizzazione per i più giovani: i Tik Toker più famosi partecipano alla Campagna ‘L’Apparenza Inganna’, che parte oggi 30 maggio sui principali canali social e TV per raccontare cosa significa convivere con la Sclerosi Multipla e quanto influisce sulla vita delle persone.
AISM alla Camera dei deputati
In occasione della Giornata mondiale, AISM presenta a Roma alla Camera dei deputati il Barometro della Sclerosi Multipla con i dati e le patologie correlate 2022, e l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, ovvero le priorità d’intervento per i prossimi anni. Si tratta di proposte concrete raccolte per oltre un anno dal movimento in ambito di salute, inclusione, ricerca, informazione, frutto della consultazione #1000azionioltrelaSm.
La Carta dei diritti
“Sarà anche l’occasione per condividere e aderire alla rinnovata Carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate, già sottoscritta da oltre 60.000 persone”, dichiarano dall’associazione; è possibile seguire l’evento in diretta sul sito con l’hashtag #1000azionioltrelasm.
“Una carta che chiediamo sia sottoscritta da tutti perché pilastro dei diritti delle persone non solo con Sm ma di tutti coloro che convivono con una condizione di disabilità, grave patologia, fragilità”, ha dichiarato Francesco Vacca, presidente di AISM.
A che punto è la ricerca
La sclerosi multipla solo in Italia colpisce 133.000 persone con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini, ed è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti con un esordio tipico intorno ai 30 anni.
AISM con la sua Fondazione è il primo finanziatore privato della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla in Italia: sostiene l’80% della ricerca in questo campo in Italia.
L’importanza della diagnosi precoce
Ad oggi, vi sono a disposizione cure e farmaci per tenerla sotto controllo e permettere a chi ne soffre di avere una qualità di vita migliore. Se viene diagnosticata in tempo, con i farmaci si può impedire che, negli anni, ripetuti episodi infiammatori determinino troppe lesioni con conseguente invalidità permanente. In altre parole, si può evitare che contribuiscano a sostenere un fenomeno degenerativo progressivo che spesso complica la Sclerosi Multipla dopo anni di malattia.
Negli ultimi 20 anni, sono stati fatti grandissimi passi in avanti che hanno portato all’utilizzo di farmaci cosiddetti immunomodulanti che hanno aperto la strada ad una cura più mirata ed efficace. Con l’inizio del 21° secolo poi nuovi presidi terapeutici anche a base di anticorpi monoclonali hanno mostrato nuovi traguardi importanti.
Marta Fresolone