L’autismo non è una malattia e le nuove generazioni finalmente non ne hanno più paura. Tante sono le voci che urlano al mondo di essere prese in considerazione.
Oggi è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sull’Autismo. C’è un termine importante nel titolo dato a questa giornata: sensibilizzazione. Cosa vuol dire? Vuole dire rendere informati e sensibili all’argomento tutti coloro che ignorano cosa sia davvero questo disturbo. L’autismo non è una malattia ma chi ne sa davvero qualcosa? I medici sicuramente, ma soprattutto coloro che con l’autismo ci convivono sin dalla nascita.
Chiamiamo le cose con il loro nome corretto. L’autismo non è una malattia, ma un disturbo del neurosviluppo. Non è un disturbo identico per ogni individuo, tanto che si deve parlare di disturbi dello spettro autistico (ASD). Nel mondo sono 78 milioni le persone che vivono sotto lo spettro autistico, e studi recenti affermano che 1 bambino su 88 nasce con questo tipo di disturbo. E allora perché non vediamo intorno a noi persone schive, che si bloccano e mugugnano ogni volta che vengono sfiorate da qualcuno? Perché la vita reale non è come ce la mostrano i film, le persone con questi disturbi sono per la maggior parte integrate nella società e non sono come tutti le immaginiamo.
L’autismo e le sue caratteristiche
Le persone che vivono nello spettro autistico possono avere diversi gradi di abilità e diversi tipi di sintomi:
- Difficoltà nella comunicazione e interazione sociale.
- Difficoltà nella comprensione del pensiero altrui.
- Difficoltà a esprimersi con parole, gestualità e movimenti facciali.
- Ipersensibilità ai suoni e ai rumori.
- Movimenti del corpo ripetitivi (stimming).
Leggendo con attenzione si parla di difficoltà e non di incapacità. Questo che vuol dire? Che l’autismo non è una malattia invalidante, perlomeno non nella maggior parte dei casi. Le caratteristiche, i sintomi, elencati prima non si verificano sempre in tutti coloro che soffrono di disturbi autistici. Come scritto ci sono diversi livelli di tali sintomi che vanno a intaccare più o meno fortemente le abilità di ogni individuo. Per questo molte persone con questi disturbi sono in grado di vivere nella società che noi reputiamo “normale”. La loro mente funziona in un modo diverso dai neurotipici, ma non per questo vuol dire che siano “sbagliati”, “stani” o “malati”.
L’influencer autistica
Fortunatamente al giorno d’oggi le nuove generazioni sanno essere di mente aperta e non giudicano le situazioni altrui. Anche grazie ai social network questi disturbi sono raccontati da chi ne soffre e questa è vera sensibilizzazione. Ci sono diversi influencer con disturbi dello spettro autistico che portano avanti la loro lotta contro la società per eliminare lo stigma che c’è su di loro.
Un esempio è Red Fryk Hey, Federica Giusto, che ogni giorno aiuta a far capire ai “normali” come funziona la mente di chi soffre di disturbi autistici. Per questo ha scritto un libro: I colori dell’autismo. Per la giornata di oggi, Federica ha creato un post su Instagram dove spiega tramite delle vignette perché il pezzo di puzzle blu scelto come simbolo della giornata non li rappresenti.
Il pezzo di puzzle non ci rappresenta. Scelto da persone non autistiche, ci fa pensare a enigmi, persone alle quali mancano dei pezzi, rotte e da aggiustare.
Lei ha scelto un altro simbolo che è usato già da tempo sui social da altre persone autistiche, l’infinito con tutti i colori dell’arcobaleno. I colori dello spettro rappresentano in pieno lo spettro autistico, un grande cappello che include tutte le persone autistiche. Come i colori nessuna è uguale all’altra. Nei suoi contenuti online lei ci tiene a specificare che l’autismo non è una malattia da curare, infatti non esiste una cura. Red consiglia tutti coloro che guardano i suoi reel su Instagram su come approcciare a una persona autistica e mostra quanto questo disturbo non sia invalidante. Lei è una ballerina e un’insegnante di danza e attraverso i suoi passi manda un grande messaggio al mondo.
La famiglia autistica
Un altro caso di influencer autistica è Monia Gabaldo. È un medico, possiede un canale YouTube e ha tre figli autistici. Dopo anni anche a lei e a suo marito è stato diagnosticato il disturbo autistico. Ha anche scritto due libri sull’argomento autismo. I figli hanno molte difficoltà, soprattutto a livello tattile e sensoriale, ma Monia mostra ogni giorno i loro progressi e in pochi anni sembra che i suoi figli stiano acquistando sempre più abilità relazionali. Per lei il segreto è l’amore, stare accanto ai suoi figli e incoraggiarli sempre più ad aprirsi al mondo. Un passo alla volta. Lei è una fonte, non solo di sensibilizzazione, ma soprattutto di coraggio per tutte quelle famiglie che si trovano nella sua stessa situazione. Anche lei e la sua famiglia hanno adottato l’infinito arcobaleno proposto da Red.
Trattamenti per l’autismo
Per rendere i bambini più ricettivi al mondo esterno si intraprende un percorso psicoeducativo che coinvolge la scuola e la famiglia. Per gli esperti è importante adattare l’ambiente ai disturbi dei bambini, ma questi trattamenti non funzionano con tutti. Bisogna sapere che le persone con disturbi autistici sono ipersensibili a ogni cosa intorno a loro, ogni dettaglio è uno stimolo e non amano essere sovrastimolati. Ecco perché quando devono ascoltare non guardano negli occhi, sarebbe uno stimolo doppio che li manderebbe in confusione. Per ogni dubbio esiste un portale chiamato “Portale Autismo” che è il punto di riferimento online sull’autismo in Italia.
L’autismo non è una malattia, deve essere compreso
Già da ieri i monumenti più importanti di Roma si sono illuminati di blu in onore di questa giornata. A Palermo davanti al teatro Politeama stasera si terrà una fiaccolata di riflessione. Sono tutte iniziative promosse dalla FIA (fondazione italiana per l’autismo), ma sembra che manchi qualcosa. I partecipanti sono persone neurotipiche, senza alcun disturbo. Dato che la giornata è dedicata alla sensibilizzazione sull’autismo, perché non far intervenire persone che soffrono di questo disturbo? Se l’autismo non è una malattia, perché queste persone non possono fare sensibilizzazione come lo fanno diversi influencer sul web tutti i giorni?
C’è ancora molta disinformazione, mancano le diagnosi perché molti genitori non sanno riconoscere i segnali giusti nei loro figli. Se si cerca su Google la parola autismo le ricerche correlate, cioè le cose che le persone cercano di più su quell’argomento, sono il riflesso dell’ignoranza:
- Autismo cura
- Autismo peggiora con l’età
- Autismo malattia
- Autismo farmaci
- Autismo vaccini
È lampante come tutte queste ricerche siano frutto di un’informazione sbagliata che viene propinata alle persone. Dalle fake news come quella sui vaccini che provocherebbero l’autismo, ai film che mostrano le persone autistiche come disadattate e disabili. Lasciamo che siano loro a raccontare la loro storia, vediamo come agire sulla vita reale per poter dare loro i diritti che meritano. Sono persone estremamente dotate, che riescono a vivere al massimo la vita grazie alla loro estrema sensibilità. Vedono il mondo con occhi diversi, in ogni minimo particolare. La loro mente funziona in maniera diversa, e questo non vuol dire che non funzioni.