Il 12 maggio ricorre la Giornata Mondiale della Fibromialgia, una sindrome complessa che riguarda tutto il corpo e che colpisce approssimativamente 1,5 milioni di italiani. Caratterizzata da un dolore cronico diffuso, la fibromialgia conta più di 100 sintomi, tra cui astenia e fatica cronica, disturbi del sonno,ipersensibilità e palpitazioni cardiache.
Cos’é la fibromialgia
La fibromialgia è una patologia cronica. Si manifesta attraverso un dolore diffuso in tutto il corpo e si caratterizza per il suo essere difficilmente riconoscibile (per questo viene anche definita “malattia fantasma” o “malattia invisibile“). Nel percorso che porta alla diagnosi, spesso si ottengono risultati negativi ai test diagnostici e strumentali che indagano sull’origine del dolore. Questo aumenta la frustrazione nel paziente che si trova spesso ad affrontare pesanti risvolti psicologici.
I sintomi sono più di cento, ma spesso la fibromialgia è associata, almeno inizialmente, ad un generale peggioramento nel benessere percepito. Esistono però delle terapie e dei cambiamenti nello stile di vita che permettono di convivere meglio con questa patologia. Essere seguiti da un reumatologo che modula le cure in base all’evoluzione della malattia è indispensabile.
Chi colpisce e perchè
La fibromialgia colpisce tra il 2 e il 4% della popolazione tuttavia la maggioranza delle persone che ne soffrono sono donne con un’età compresa tra i 40 e i 50 anni. Non si conoscono ancora le cause del manifestarsi di questa patologia. Gli esperti ritengono che possa insorgere a causa di una concomitanza di fattori genetici, infettivi, ormonali e anche in seguito a traumi fisici e psicologici.
Può comparire in modo graduale o insorgere dopo un evento scatenante, quindi lo specialista deve prima accertarsi che i sintomi non siano associati ad altre patologie. Le indagini diagnostiche sono svolte attraverso degli esami del sangue che valutano il quadro autoimmune. La difficoltà nell’individuazione di una causa dei sintomi può creare una situazione di stress così pesante da scatenare un continuo stato d’ansia che può portare alla depressione.
Al momento non esiste una terapia risolutiva per la fibromialgia. Le cure prescritte dal reumatologo servono a tenere sotto controllo il dolore cronico e gli altri sintomi correlati. La cura dell’alimentazione, l’attività fisica, il calo di peso e un cambiamento dello stile di vita (per diminuire lo stress psicologico si utilizzano anche antidepressivi) sono senz’altro utili ai fini della diminuzione dell’intensità dei sintomi.
I sintomi
Il sintomo principale della fibromialgia è il dolore diffuso in tutto il corpo, che però può essere associato ad altri sintomi come astenia, riposo notturno insoddisfacente, cefalea, disturbi intestinali come da sindrome dell’intestino irritabile (stitichezza alternata a diarrea), difficoltà di concentrazione e sensazione di mani e piedi gonfi. Al manifestarsi di questa sintomatologia, chi ne soffre, se sottoposto a un’indagine medica, non riporta danni ad articolazioni, muscoli o organi.
Come nasce la giornata mondiale della fibromialgia
La Giornata è stata istituita per celebrare l’anniversario di nascita di Florence Nightingale, considerata la fondatrice dell’assistenza infermieristica moderna e che, con grande probabilità, aveva lei stessa sofferto di Fibromialgia.
Ogni 12 maggio l’impegno è quello di sensibilizzare e invitare a non sottovalutare una malattia che tutt’oggi è difficile da diagnosticare. In questa giornata tante piazze italiane si colorano e si illuminano di viola per “fare luce” su questa malattia.
Il riconoscimento come malattia invalidante
L’OMS, nel 1992, ha riconosciuto la fibromialgia come malattia spesso invalidante. In Italia la situazione è più complessa e al centro di varie polemiche.
Infatti, la patologia non è ancora riconosciuta come invalidante dall’INPS e nonostante il riconoscimento parziale (decreto legislativo 124 del 1998), chi ne soffre non può usufruire neanche dell’esenzione dalle spese sanitarie. Non sono quindi erogate agevolazioni terapeutiche o farmacologiche e non è riconosciuta dal Sistema sanitario nazionale. L’assenza della fibromialgia dalle linee guida Inps sull’invalidità ne rende molto difficile il riconoscimento nonostante il parere dell’Organizzazione mondiale della sanità.
Le attività associazionistiche di sensibilizzazione
Per celebrare questa giornata l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica organizza ogni anno l’iniziativa “Illuminiamo la Fibromialgia”.
L’evento, che consiste nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico.
Contemporaneamente l’associazione è presente nelle piazze italiane per la raccolta di fondi, tramite la vendita di fiori con l’iniziativa “Colora la tua vita con un fiore”.
L’ AISF promuove inoltre un’altra iniziativa di sensibilizzazione, “Il nostro dolore merita riposo”, consistente nel colorare di viola (colore che rappresenta la Fibromialgia) una panchina e apporre una targa con tale frase, al fine di informare e coinvolgere la cittadinanza.
Sensibilizzare l’opinione pubblica e sopratutto le istituzioni è fondamentale in questo momento decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia. Accendere sempre più i riflettori sulla patologia è ora più che mai indispensabile.
Mi chiamo Perrone Elena oltre a soffrire di fribiomialgia soffro di altre patologie come l artrite psoriasica, ipotiroidismo cronico , depressione ansiosa problemi di incontinenza e altro che non sto a elencare la mia vita e quasi un inferno
Salve Elena,
mi dispiace molto per i suoi problemi.
Le consiglio di affidarsi a degli specialisti capaci che la seguano passo dopo passo.Con le cure che esistono sono certo che molti sintomi si allevieranno.
Si ricordi che la scienza fa passi da gigante e che non ci si deve mai arrendere. Un sostegno psicologico è fondamentale e insieme alla voglia di reagire vedrà che saprà conquistare una maggiore serenità.
La ringrazio del commento e di aver letto il mio articolo.
Le auguro ogni bene e le mando un grande in bocca al lupo.
Alessandro Milia