Giornata mondiale dei malati di lebbra, casi in aumento del 23,8%, situazione drammatica per l’India seguita da Brasile ed Indonesia. L‘ultima domenica di gennaio in 150 Nazioni si celebra la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra istituita nel 1954 da Raoul Follereau, giornalista e poeta francese.
Giornata mondiale dei Malati di Lebbra, chi era Raoul Follereau?
«Nel secolo XX del Cristianesimo ho trovato lebbrosi in prigione, in manicomio, rinchiusi in cimiteri dissacrati, internati nel deserto con filo spinato attorno, riflettori e mitragliatrici. Ho visto le loro piaghe brulicare di mosche, i loro tuguri infetti, i guardiani col fucile. Ho visto un mondo inimmaginabile di orrori, di dolore, di disperazione».
Raoul Follereau nato il 17 agosto 1903 a Nevers, durante un viaggio di lavoro in Africa nel 1936 incontra i malati di lebbra abbandonati dalla loro comunità. Attraverso di loro Follereau scopre il mondo della povertà e del pregiudizio sociale, è da questo momento che decide di dedicare tutta la sua vita alla lotta contro le forme di “lebbra sociale”: indifferenza, egoismo, ingiustizia, si batte contro lo stigma e le discriminazioni subite a causa di questa malattia e nel 1954 lancia la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, un evento cheAIFO celebra ancora oggi.
L’importanza della Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra risiede nella sua capacità di sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la consapevolezza sulla lebbra come malattia. A tal proposito, la lebbra è una delle venti malattie tropicali dimenticate ed è una tra le più temute e stigmatizzate della storia umana.
La lebbra e le malattie dimenticate
La lebbra, conosciuta anche come malattia di Hansen, è una patologia infettiva cronica causata dal batterio Mycobacterium Leprae, colpisce principalmente la pelle, i nervi periferici, gli occhi e le mucose del tratto respiratorio superiore.
È una delle “Malattie Tropicali Neglette”, individuate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), un gruppo di infezioni tropicali particolarmente comuni in popolazioni a basso reddito nelle regioni in via di sviluppo dell’Africa, dell’Asia e delle Americhe, paesi in cui le condizioni socioeconomiche precarie ne favoriscono la trasmissione. Tali malattie sono così definite dall’OMS per la scarsa attenzione che ricevono nei programmi di ricerca scientifica e di formazione e nelle politiche nazionali. Il motivo principale di questa negligenza è la bassa diffusione di queste malattie nei paesi occidentali e quindi lo scarso incentivo economico per affrontarle.
Dal 1981 la lebbra è però curabile e dopo l’inizio della terapia la malattia non è più contagiosa e non è quindi necessario l’isolamento. Si tratta di malattie curabili che presentano cause comuni: povertà, mancanza di igiene e di alimentazione adeguata e sistemi sanitari locali molto deboli, e se non curate in tempo conducono a disabilità molto gravi.
La Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra dunque, mostra come ci siano ancora oggi sfide da affrontare quali, l’accesso alle cure nelle comunità più povere e la lotta contro lo stigma e la discriminazione promuovendo la ricerca scientifica, per migliorare la vita delle persone affette da queste malattie.
Casi in aumento del 23,8%, l’India al 1° posto con 174.087 nuove diagnosi
L’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) ricorda ogni anno con la Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra perché questa malattia non è scomparsa, anzi i numeri dei contagi continuano ad aumentare.
A tal proposito, l’aumento dei casi di lebbra nell’ultima rilevazione, con una grande incidenza sui bambini e le persone con una disabilità grave al momento della diagnosi, sprona AIFO a proseguire il suo lavoro contro le malattie tropicali neglette, delle quali la lebbra fa parte.
Dal Report OMS del 2023 è emero che la lebbra nel 2022 ha colpito più di 174.087 individui, con un aumento del 23,8% rispetto al 2021, quando se ne erano contati 140.594. Al primo posto l’India con 103.819 casi, seguita dal Brasile (19.635 persone) e dall’Indonesia (12.441 persone). Altri Paesi con un numero significativo di persone diagnosticate annualmente (superiore a 1.000) sono: Bangladesh, Etiopia, Filippine, Madagascar, Myanmar, Mozambico, Nepal, Nigeria, Repubblica Democratica del Congo, Somalia, Sri Lanka e Tanzania.
Il 5,1% dei nuovi casi sono bambini, una percentuale ancora alta che dimostra come la catena di trasmissione sia ancora attiva e precoce, con un aumento del 14,6% rispetto all’anno precedente. In crescita anche il numero delle persone che presentano gravi disabilità al momento della diagnosi, 9.554 nel 2022, con un aumento del 12,8% rispetto all’anno precedente in cui erano 8.469 persone.
L’obiettivo portato avanti dall’AIFO, anche quest’anno, è soprannominato “Obiettivo tre zeri”, superare le barriere che impediscono la cura, l’inclusione e la dignità ed ottenere #ZeroTrasmissione #ZeroDisabilità e #ZeroDiscriminazione. Per fermare la diffusione della malattia, e affinché l’impatto dei programmi di controllo sia duraturo, è necessario migliorare la situazione socioeconomica dei Paesi endemici attraverso un approccio globale che agisce non solo sugli aspetti sanitari, ma anche sull’istruzione e l’occupazione stabile.
Lo stigma nei confronti delle persone colpite è ancora oggi un grave problema, dopo il trattamento soprattutto se presentano disabilità, rimangono isolate, senza lavoro e senza opportunità di essere reinserite nella comunità.
La Strategia globale della lebbra dell’OMS è parte integrante della Road Map 2021-2030 per il controllo delle Malattie tropicali neglette. Interrompere la trasmissione da persona a persona e assicurare la salute e il benessere a tutti e per tutte le età.
Il presidente di AIFO Antonio Lissoni è chiaro sul progetto da portare avanti, nella Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra e in futuro:
«AIFO si mobilita ogni anno anche in Italia. Il prossimo 28 gennaio 2024, si celebrerà la 71^ Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, con sempre maggiore convinzione AIFO si spenderà per non abbassare i riflettori su questa malattia curabile la cui catena di trasmissione nei paesi più vulnerabili è ancora attiva e va interrotta subito».
Cosa può fare la comunità nella Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra?
Soci, volontari e sostenitori il 28 gennaio 2024 scenderanno nelle piazze per ricordare che l’accesso ai diritti fondamentali, ai diritti sociali ed economici, come l’assistenza sanitaria, l’istruzione e il lavoro dignitoso, devono essere garantiti a tutti gli individui:
«Ancora oggi nel mondo molti rimangono ai margini della salute.
Ed è per questo che AIFO da 60 anni, insieme a volontari e sostenitori si mobilita nelle piazze e nelle parrocchie per la salute degli ultimi. Ogni donazione, ogni vasetto di miele, si trasforma in diagnosi, cura e inclusione: anche quest’anno nelle piazze, in occasione della Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra, siamo presenti per invertire la rotta, affinché la lebbra venga debellata definitivamente».
Nonostante i dati preoccupanti ci sono speranze per mettere fine alla lebbra. L’AIFO riporta sui canali social che dal 21^ Congresso Internazionale sulla lebbra, svolto in India nel 2022, è emerso che la lebbra continuerà ad esistere, ma gli esperti parlano di un possibile vaccino e di nuovi metodi per facilitare la diagnosi precoce e l’applicazione della profilassi farmacologica per i contatti domiciliari.
Affinché quanto detto si realizzi nel più breve tempo possibile, noi in qualità di comunità dobbiamo unirci e sostenere l’Associazione AIFO nella Giornata Mondiale dei Malati di Lebbra e non solo. Combattere questa malattia significa donare speranza e vita a tutti coloro che oggi stanno combattendo contro il proprio destino.
