L’importanza di una società inclusiva è stata al centro del recente G7 su inclusione e disabilità, tenutosi in Italia. Questo storico incontro ha rappresentato una svolta nel dialogo tra i ministri delle sette principali economie mondiali, che si sono confrontati su come promuovere politiche efficaci a favore delle persone con disabilità. La priorità dell’agenda è stata l’inclusione, evidenziando la necessità di garantire a tutti i cittadini, indipendentemente dalle loro condizioni, l’accesso alla vita sociale, politica e civile.
Uno degli aspetti più rilevanti di questo vertice è stata la partecipazione attiva di alcune delle principali associazioni italiane impegnate nel campo delle malattie neuromuscolari: AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO. Queste realtà hanno collaborato per presentare un esempio concreto di “Progetto Inclusivo“, sottolineando l’importanza dell’unione e della coesione nel promuovere i diritti delle persone con disabilità.
La nascita della “Carta di Solfagnano”
Tra i risultati più significativi del vertice, c’è stata la firma della “Carta di Solfagnano“, un documento che prende il nome dal piccolo borgo umbro dove si è tenuto l’incontro. Questo testo si pone come obiettivo l’abbattimento delle barriere architettoniche e culturali, promuovendo una società che sia davvero accessibile a tutti. La Carta riafferma l’impegno a rispettare i principi stabiliti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata dalle Nazioni Unite nel 2006 e ratificata dall’Italia nel 2009.
La “Carta di Solfagnano” è un esempio concreto di come le istituzioni e le associazioni possano collaborare per creare un ambiente più inclusivo. Il documento non si limita a delineare un insieme di buoni propositi, ma traccia un percorso chiaro e fattibile verso l’inclusione, con l’obiettivo di trasformare la società attraverso la progettazione di spazi e servizi accessibili a tutti, senza discriminazioni.
I temi centrali del G7
Durante il G7, i temi affrontati sono stati molteplici e hanno toccato diversi aspetti della vita delle persone con disabilità. In primis, è stata sottolineata l’importanza dell’accessibilità universale, un concetto che abbraccia non solo l’abbattimento delle barriere fisiche, ma anche quelle culturali e sociali. L’obiettivo è quello di creare un mondo dove ogni individuo possa partecipare pienamente alla vita quotidiana, senza ostacoli.
Un altro argomento di rilievo è stato la prevenzione e la gestione delle emergenze. Le recenti crisi globali, come la pandemia di COVID-19, hanno messo in luce quanto sia importante includere le persone con disabilità nei piani di emergenza. In molti Paesi, le persone con disabilità sono state tra le più colpite dalle conseguenze della pandemia, sia in termini di salute che di accesso ai servizi essenziali. Garantire la loro protezione in situazioni di emergenza è quindi una priorità assoluta.
Un altro tema chiave è stato quello della vita indipendente. Le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di autodeterminarsi, di scegliere liberamente come vivere la propria vita, senza dover dipendere dagli altri. A tal fine, sono state discusse strategie volte a promuovere l’autonomia attraverso l’uso di nuove tecnologie, che possono offrire strumenti preziosi per migliorare la qualità della vita.
L’impegno delle associazioni: AISLA, UILDM, Famiglie SMA e Centri Clinici NeMO
Le associazioni italiane presenti al vertice hanno svolto un ruolo fondamentale nella promozione dei diritti delle persone con disabilità. AISLA, UILDM, Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO hanno condiviso le loro esperienze e competenze, dimostrando come un approccio integrato possa fare la differenza.
AISLA, parte dell’Osservatorio Nazionale per il “Progetto di Vita“, si occupa di garantire che le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) possano partecipare attivamente alla definizione del loro percorso di vita. Grazie al quadro normativo italiano, in particolare la legge n. 328/00 e il successivo D.L. n. 62 del 2024, le persone con disabilità possono essere protagoniste del proprio futuro, personalizzando il loro piano di vita in base ai loro desideri e aspettative.
UILDM, invece, si concentra sull’autodeterminazione delle persone con distrofia muscolare, promuovendo l’autonomia attraverso il principio della “Vita Indipendente“. UILDM riconosce che le persone con disabilità devono essere messe nelle condizioni di esprimere liberamente le proprie preferenze, e per farlo è necessario fornire gli strumenti e i supporti adeguati. La tecnologia svolge un ruolo cruciale in questo contesto, poiché consente di superare molte delle limitazioni imposte dalla disabilità fisica.
Dal punto di vista sanitario, Famiglie SMA ha sottolineato l’importanza del test genetico nello screening neonatale per individuare precocemente l’atrofia muscolare spinale (SMA). Grazie alla ricerca scientifica, sono oggi disponibili trattamenti che possono cambiare la storia naturale della SMA, migliorando notevolmente la qualità della vita delle persone affette da questa malattia. L’accesso tempestivo a queste cure è fondamentale per garantire un futuro migliore a chi nasce con questa patologia.
Infine, i Centri Clinici NeMO, che rappresentano un punto di riferimento per la cura delle patologie neuromuscolari, si sono impegnati a garantire a tutti i pazienti un’assistenza di qualità. Nei Centri NeMO, la cura non si limita alla gestione della malattia, ma si estende al supporto complessivo della persona e delle famiglie, cercando di garantire che ogni individuo possa vivere con dignità e senza sentirsi mai isolato.
L’alleanza tra associazioni e istituzioni
Questa alleanza tra associazioni, pazienti, caregiver e istituzioni dimostra che solo attraverso la collaborazione si può raggiungere una vera inclusione. L’unione delle forze, l’integrazione delle competenze e l’ascolto delle esigenze delle persone con disabilità rappresentano la chiave per costruire una società più equa e inclusiva. Le associazioni presenti al G7 hanno dimostrato che l’inclusione non è solo una questione di diritti, ma anche di opportunità, dove ogni individuo può esprimere il proprio potenziale e contribuire al benessere collettivo.