Si dice che la malattia non guardi in faccia nessuno
Forse abbiamo sentito parlare di fibromialgia solo in tempi recenti. Qualche settimana fa infatti Lady Gaga si è vista costretta ad annullare il proprio concerto a Rio de Janeiro programmato per il 14 settembre e a posticipare tutte le date europee del suo tour all’inizio del 2018. La cantante aveva già provveduto ad avvisare i propri fans di soffrire di questa malattia con un tweet il 12 dello stesso mese.
Le parole che ha usato per descrivere il suo male spazzano ogni dubbio su quale sia stata (e sia) la sua reale condizione di salute: “Mi hanno portato in ospedale, non è un semplice dolore all’anca e neanche stanchezza da tour, sto veramente male. Ma sono in buone mani con i migliori medici”. Tuttavia, a parte questa ventata di notorietà prestatale da Lady Gaga, la fibromialgia resta una malattia fantasma. Procederemo dunque a parlarne per “difficoltà”.
La difficoltà di definizione
Risulta arduo da subito definire le caratteristiche generali della malattia. Di fatto, la causa esatta della malattia è ancora sconosciuta e oggetto di studio.
Si può dire che il quadro patologico sia contraddistinto da dolori diffusi dell’apparato motorio localizzati in tutto il tratto della colonna vertebrale, in particolare nella zona cervicale e lombare, fino a diffondersi all’intero sistema muscolo-scheletrico nel giro di qualche mese.
Secondo alcune stime, a livello internazionale, la porzione di popolazione generale affetta da questo male è compresa fra il 2-3% e l’8%. A livello nazionale, secondo il Consiglio Superiore di Sanità (dati 2015) la patologia ha colpito circa 900.000 persone. Circa il 90% dei malati è di sesso femminile. La sintomatologia è veramente sterminata. Accanto al dolore e a disturbi del sonno, caratteristiche predominanti, si possono manifestare forti emicranie, gonfiori e rigidità (soprattutto mattutina), stanchezza estrema e sintomi gastro-intestinali.
La difficoltà diagnostica
Nel 1990 il Collegio Americano di Reumatologia ha elaborato alcuni criteri che consentono ai medici di diagnosticare la fibromialgia in poco tempo. Ciononostante ancora tanti fattori impediscono al paziente di approcciarsi “normalmente” al trattamento e alla comprensione di questa patologia.
Il motivo principale è che la fibromialgia non offre né al medico, né al paziente un quadro patologico nel quale si verifichi un’alterazione del suo stato organico. In altre parole, i comuni esami di laboratorio ma anche ecografie, radiografie e TAC non danno alcun risultato che possano rivelare che “qualcosa non va”.
Immediata conseguenza di ciò è che il paziente possa cadere in uno stato di grave sconforto. Ripetendo più volte delle analisi che non mostrano nulla si genera in lui\lei la paura di non essere preso sul serio dai medici (come dai familiari) e di essere liquidato come malato immaginario. Timori, peraltro, affatto ingiustificati.
Difficoltà sociali e lavorative
Arrivati a questo punto trattare dell’insorgere di problemi sociali e nell’ambiente lavorativo pare quasi superfluo. Soffrire di una qualunque malattia, purtroppo, non vuol dire essere dispensati dal confronto con la quotidianità. Anzi, appare continuamente più difficile.
Ogni giorno, nei gruppi Facebook che raccolgono le persone affette da questo male, si possono leggere le storie di chi soffre e si confronta, di chi vorrebbe indietro la propria routine. Dove ogni gesto diventa doloroso, dove mantenere un lavoro risulta quasi impossibile, dove, a volte, anche chi si suppone debba starti vicino mostra segni di apatia e freddezza è complicato mantenere accesa la voglia di lanciarsi in nuovi progetti.
Fortunatamente, tante persone cercano di informarsi tempestivamente e si aggregano raccontandosi vicendevolmente le proprie storie. È al tal proposito che vi segnaliamo la pagina Facebook Fibromialgia news by Comitato Fibromialgici Uniti – Italia. Qui potrete trovare una quantità importante di informazioni sulla malattia oltre a date di eventi in programma e aggiornamenti costanti sulle terapie praticate al momento. Sarà proprio sulle nuove terapie per la cura della fibromialgia ciò del quale discuteremo in un prossimo articolo.
Giorgio Russo