Durante l’evento “Donne, salute e rarità” è stata presentata una ricerca che ha parlato del rapporto tra donne e controlli preventivi. Si è riscontrato che molte di esse non riescono ad organizzare le visite per accertare la propria salute.
Il tema che riguarda il rapporto tra le donne e controlli preventivi è molto delicato. Spesso le pazienti non riescono a trovare il tempo necessario per curarsi della propria salute, questo è in particolare il caso delle donne caregiver.
Uniamo-Federazione Italiana delle Malattie Rare ha condotto e presentato una ricerca durante l’evento “Donne, salute e rarità” che si è svolto a Roma. L’avvenimento è stato organizzato con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases, un’azienda incentrata su ricerca e sviluppo.
I dati presentati all’evento hanno evidenziato che il 48,61% delle caregiver femminili non riesce a pianificare visite e controlli preventivi. Secondo l’indagine, il 17,36% non ha potuto organizzare controlli per sé stesse da oltre 3 anni; il 20,14% da più di un anno; il 18,06% negli ultimi 6 mesi e solo il 27,08% negli ultimi tre mesi. È assurdo notare che il periodo trascorso dall’ultimo controllo è inversamente proporzionale alla percentuale di donne che l’hanno effettuato.
Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo-Federazione Italiana delle Malattie Rare è intervenuta sull’argomento spiegando che l’organizzazione si concentrerà per ottenere nuovi risultati e aiutare le donne. La Risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara adottata nel 2021 avrà un ruolo fondamentale sullo sviluppo di tali punti. Il progetto si è proposto di ridurre le disuguaglianze di genere che le donne con malattie rare subiscono presso i servizi sanitari e aiutare le donne caregiver che si assumono una quantità sempre maggiore di lavoro domestico non retribuito.
Il rapporto fra donne e malattie rare va, infatti, oltre al lato fisico. Le madri, o più generalmente le caregiver, fanno ricadere su sé stesse l’intero carico psicologico che deriva dall’avere figli con malattie rare, o dal prendessi cura di coloro che ne sono afflitti. Diventano di conseguenza uberate dai doveri e il tempo da dedicare alla propria salute fisica e mentale è estremamnete ridotto. Passano, così, in secondo piano tutti quei controlli preventivi che le donne dovrebbero effettuare almeno una volta all’anno.
E se da un lato la sensibilizzazione sulle malattie rare delle donne ha ottenuto risultati sull’elaborazione di nuove terapie, dall’altro è necessario che questo si accompagni una diagnosi puntuale, in tempi non eccessivamente lunghi. Alcune malattie di cui soffrono le donne, infatti, non presentano sintomi evidenti e confutabili. La vulvodinia e l’endometriosi sono l’esempio lampante di queste malattie fantasma a causa delle quali i medici, spesso, non ascoltano la paziente portandola a ricevere una diagnosi tardiva.