Sono passate quasi tre settimane dalla morte del piccolo Charlie Gard ma il suo caso continua a destare l’attenzione dell’opinione pubblica. I genitori del bambino infatti hanno deciso di aprire una fondazione per sostenere i bambini affetti da patologie rare: grazie alla donazioni ricevute, 1 milione e trecentomila sterline, hanno così la possibilità di dare sostegno economico e psicologico a chi affronta un’esperienza simile alla loro.
Si tratta di risorse economiche raccolte,in circa due mesi, proprio grazie allo scalpore e alla solidarietà nate quando si è diffusa la notizia della malattia da cui era affetto il bimbo di 11 mesi ovvero sindrome da deplezione mitocondriale, una malattia ereditaria talmente rara che Charlie rappresentava la 16esima persona al mondo a cui è stata diagnosticata.
I coniugi Gard spiegano cosa li ha spinti a fare questa scelta: “Crediamo che la fondazione sarà una amorevole eredità di Charlie e speriamo che tutti voi continuiate a sostenerci per onorare la vita del nostro piccolo guerriero ed aiutare altri poveri bambini e le loro famiglie”.
Inoltre sperano che la fondazione sia utile anche per fornire supporto psicologico, diventando “un fulcro di informazioni per i genitori che possono trovarsi in una situazione come la nostra. I genitori devono avere maggiore chiarezza rispetto ai diritti dei genitori quando si tratta di prendere decisioni per salvare i loro figli. L’accesso al trattamento medico e ai medici esperti non dovrebbe mai essere negato se i fondi sono disponibili. Stiamo esaminando i modi in cui possiamo aiutare a rendere più chiare le cose per famiglie e ospedali”.
Si tratta, forse, del miglior insegnamento che si potesse trarre da questa triste vicenda: imparare dagli errori, dal tritacarne mediatico e dalle lungaggini burocratiche così da evitarli quando ricapiteranno casi simili. Perché quando è in gioco la vita e la dignità di un neonato, bisogna fare di tutto per preservarle.
Dorotea Di Grazia
