Holostem, l’azienda biotecnologica che si è occupata di fornire le cure per alcune malattie rare, rischia di chiudere. Serve un aiuto concreto per i bambini farfalla a rischio.
L’azienda biotecnologica Holostem rischia di essere liquidata a fine novembre, nonostante la storia decennale che l’accompagna. Una vera e propria doccia fredda, che avrà conseguenze inevitabili per tutti i bambini farfalla a rischio.
La liquidazione potrà essere evitata solo se l’Enea Tech Biomedical decida di rilevare l’azienda Holostem, dandogli la possibilità di continuare a fornire le cure necessarie a questi bambini.
Chi sono i bambini farfalla a rischio?
Questi bambini purtroppo soffrono di una malattia genetica molto rara chiamata epidermolisi bollosa. Molto rara perché in Italia sono solo 1000 le persone che l’hanno contratta. Solitamente questa malattia si manifesta tramite la presenza di bolle e lacerazioni sulla pelle, ma molte volte coinvolge anche gli organi interni. Siamo soliti a definire questi pazienti “bambini farfalla” a causa della fragilità cutanea che li caratterizza, e la sensazione è esattamente quella delle ali di una farfalla strette tra le dita di una mano.
Oltre alla comparsa di bolle e lacerazioni, ci possono essere anche altre complicazioni come: malformazioni della cavità orale, lesioni cancerose e corneali ma non solo. Le conseguenze non sono solo fisiche ma anche psicologiche, infatti, questa condizione rappresenta una mancanza di autonomia per il paziente e anche una forma di disagio e di difficoltà. Questa condizione con il passare del tempo diventa una vera e propria forma di disabilità. Il problema aumenta con il passare degli anni, dove le esigenze sono maggiori, nonostante queste persone siano abituate a soffrire e a rapportarsi con il dolore da quando sono piccoli. Non dobbiamo dimenticare che spesso vengono sottoposti a degli interventi molto invasivi, come la ricostruzione della cute delle mani.
Una malattia sottovalutata e poco conosciuta
A sottolinearne la sua scarsa diffusione è stata Cinzia Pilo, presidente di Debra Italia Onlus e Debra International, la quale ha ricordato che:
«Di epidermolisi bollosa non si parla e si sa troppo poco. È questo il nostro compito primario, diffonderne la conoscenza e favorire la ricerca di una cura».
Sicuramente, i famigliari del paziente hanno una responsabilità molto importante da portare avanti, soprattutto perché la gestione e la cura costante di un malato non è semplice, ancora meno lo è quando si parla di una malattia genetica rara come questa. Oltre a queste difficoltà, non bisogna dimenticare lo stress psicologico di fronte alle domande indiscrete da parte della gente. Infatti, sia il paziente che il famigliare subiscono un livello di stress molto elevato, per non parlare della discriminazione velata che si può intravedere.
Debra Italia Onlus ha deciso dal 1990 di impegnarsi nella sensibilizzazione sociale e nella promozione della ricerca. Non bisogna solo spiegare e rendere maggiormente nota questa malattia, ma anche educare e formare al meglio il personale medico specializzato che dovrà a sua volta interagire con gli stessi pazienti.
Holostem chiuderà? I bambini farfalla a rischio
Holostem è stata la prima azienda biotecnologica italiana che ha implementato delle terapie basate su colture di cellule staminali epiteliali. È nata come spin-off dell’Università di Modena e Reggio Emilia, e nonostante la sua fiorente attività il processo di liquidazione è iniziato dal primo dicembre 2022. Tale scelta è derivata dopo che Valline srl, una holding che controlla l’azienda farmaceutica italiana Chiesi e che possiede il 65% della Holostem stessa, ha deciso di interrompere l’investimento.
Quasi un anno dopo, la situazione non sembra essere cambiata, infatti, Holostem rischia di chiudere i battenti. Non sono mancate le parole di “Le ali di Camilla”, associazione no profit che promuove le terapie contro l’epidermolisi bollosa. Nella petizione lanciata dall’associazione si può leggere che:
«Abbiamo solo 10 giorni di tempo per cercare di convincere il ministero delle Imprese e del Made in Italy e il Governo a salvare Holostem. Se entro la fine di novembre non sarà completata la cessione del 100% delle quote di Holostem ad Enea Tech Biomedical, il liquidatore nominato un anno fa sarà costretto a procedere alla liquidazione definitiva e alla sospensione delle attività produttive».
Nonostante i successi scientifici raggiunti da questa azienda sembra che il suo destino sia già segnato. Sebbene, inizialmente si fosse fatta avanti Enea Tech Biomedical, fondazione privata vigilata dal ministero per le Imprese, nessuna soluzione è stata attuata concretamente. Probabilmente, qualcosa non è andato come doveva, motivo per cui, a meno di 10 giorni dalla scadenza, non è ancora avvenuta la cessione.
L’associazione no profit “Le ali di Camilla” ha rivolto una richiesta d’aiuto al governo e ai politici, al fine di trovare una soluzione per i bambini farfalla a rischio. Questi pazienti hanno bisogno di cure, non possono essere abbandonati in una situazione così difficile. Non ci resta che aspettare e sperare in un miracolo.
