Oggi, 2 aprile, è la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, come stabilito dall’ONU nel 2007, ogni anno, questo giorno è dedicato a quanti sono colpiti da questo disturbo. E per l’occasione i monumenti di diverse nazioni si illuminano di blu, a simboleggiare il desiderio di far luce su questo male ancora ‘oscuro’ sotto molti aspetti.
Giornata mondiale dell’autismo
In particolare, l’edizione di quest’anno è dedicata alle ragazze e alle donne che soffrono di autismo. A novembre del 2017, l’Assemblea generale delle Nazioni Unite aveva messo in risalto come gli individui di sesso femminile affetti da disabilità vengano doppiamente discriminati: per il loro essere ‘donne’ e per il loro essere ‘disabili’:
“hanno meno possibilità di completare le scuole primarie e più probabilità di essere marginalizzate o di vedersi negato l’accesso all’educazione. Le donne con disabilità hanno un tasso di occupazione minore rispetto agli uomini con disabilità e a donne senza disabilità. Le donne con disabilità devono affrontare diversi ostacoli all’accesso ai servizi sanitari sulla sessualità e sulla salute riproduttiva, e alle informazioni sull’educazione sessuale, in particolare quella specifica per persone con disabilità intellettive”.
Che cos’è l’autismo
L’autismo è uno dei “disturbi pervasivi dello sviluppo”, il cui grado di gravità e le cui manifestazioni cambiano da soggetto a soggetto. C’è chi è muto e chi parla in continuazione, chi non vuole essere toccato e chi invece tocca chiunque e qualunque cosa, è difficile definire cosa sia nel concreto questa malattia. Fra le poche certezze che si hanno ad oggi c’è quella che l’autismo dipenda da un alterato sviluppo del cervello. Le persone che ne sono affette hanno difficoltà a relazionarsi con gli altri e a comunicare e presentano comportamenti ripetitivi. Le prime manifestazioni si hanno a partire dall’infanzia e, negli ultimi anni, grazie ad una maggiore informazione, l’età in cui viene diagnosticato si è abbassata di molto, rendendo più veloce il ricorso a soluzioni in grado di migliorare la vita dei pazienti. Purtroppo dall’autismo non si guarisce: chi ne è affetto dovrà conviverci per tutta la vita. Non esistono ancora farmaci in grado di curare l’autismo, anche se recenti studi fanno sperare in una possibile soluzione farmacologica da qui a qualche anno. Tuttavia, data la grande varietà di manifestazioni di questa malattia, è difficile pensare che un unico farmaco possa curare tutti i casi e tutti i gradi di autismo.
Di sicuro questo disturbo non è assolutamente causato dai vaccini e non bisogna dare alcun credito a chi lo sostiene; anzi, le cause sembrano essere legate a fattori genetici, dunque autistici si nasce. Alcuni studi hanno portato alla scoperta di possibili fattori ambientali in grado di causare l’autismo, fra questi vi sono: l’esposizione a certi tipi di pesticidi; l’età avanzata di uno dei genitori alla data del concepimento (ossia più di 40 anni); eventuali infezioni contratte dalla madre durante la gestazione e il ridotto peso al momento della nascita.
I dati sull’autismo
Secondo alcune stime, in Italia ci sarebbero 500mila persone autistiche, ciò significa che vi sono circa 500mila famiglie che si trovano a dover fare i conti con questo disturbo e con tutto ciò che esso comporta. In media, un bambino su 120 è autistico, in Gran Bretagna 1 su 100 e negli Stati Uniti 1 su 68. La maggiore consapevolezza nei confronti dei disturbi psichici ha contribuito ad incrementare le diagnosi anche per i casi di autismo più lieve, che prima erano difficilmente individuati. In totale, ci sarebbero 60 milioni di persone autistiche in tutto il mondo, la maggior parte è concentrata nei già citati Stati Uniti, Gran Bretagna e poi in Giappone; le cause di questa maggiore concentrazione restano ancora da chiarire. Per quanto riguarda i Paesi sottosviluppati i dati sono praticamente assenti e ciò implica che migliaia, se non addirittura milioni, di bambini e ragazzi potrebbero essere affetti da autismo senza che nessuno lo sappia, dunque sono abbandonati a se stessi e privi delle giuste cure.
L’Italia e l’autismo
L’Italia è arrivata molto tardi ad approntare delle norme di tutela nei confronti degli autistici e delle loro famiglie: è di appena tre anni fa (2015) la legge 134, attraverso di essa l’autismo è stato inserito nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), per agevolare diagnosi e terapie nelle regioni di tutto il Paese. Ciò consente da parte delle famiglie la richiesta di rimborso per le eventuali visite e terapie.
«Finora il Servizio sanitario rimborsava di solito solo logopedia e neuropsicomotricità, che non sono considerati trattamenti specifici per l’autismo tanto che alcuni genitori hanno studiato per diventare “terapisti” dei propri figli».
Risalgono al 2012 le “Linee guida” dell’Istituto superiore di sanità, concernenti il trattamento dei disturbi legati all’autismo. Ma, concretamente, i genitori che si ritrovano ad affrontare questa sfida di che mezzi possono usufruire? A dare una risposta a questa scomoda domanda è l’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) che sottolinea la presenza di “grosse difficoltà di apprendimento e adattamento per i nostri figli”. Nel nostro Paese, scarseggiano i centri specializzati al trattamento di Disturbi dello spettro autistico.
«La prassi comune, per moltissime famiglie italiane, è quella di ricevere una diagnosi seguita dall’ indicazione ad intraprendere un trattamento riabilitativo (esistono diverse tipologie di trattamento disponibili in Italia, ma non tutte sono ugualmente accessibili nei diversi territori) ma poi ci si scontra con il primo problema: i centri pubblici spesso sono sovraccarichi e non sempre erogano interventi specifici per questi disturbi. Di conseguenza molti genitori si rivolgono a centri privati per le terapie, pagando costi altissimi (anche 800-1.200 euro al mese). Inoltre, accanto ai trattamenti precoci, è necessario pensare anche agli interventi che sono o possono essere necessari nelle epoche di vita successive, fino all’età adolescenziale e poi quella adulta».
Molto c’è ancora da fare, sia dal punto di vista della ricerca e della diagnosi, sia dal punto di vista del sostegno alle persone colpite e alle loro famiglie e dell’inclusione sociale dei soggetti autistici.
Dall’autismo non si può guarire, ma con le terapie più adatte si può migliorare. Per questo la Fondazione italiana autismo ha lanciato #sfidAutismo2018, una campagna per raccogliere fondi a favore della ricerca e dell’inclusione. Per sostenere quest’iniziativa basta inviare un sms al numero 45581, per donare 2 euro, o da telefono fisso per donare 5 euro.
Carmen Morello
